湖南日报全媒体记者 彭婷 通讯员 吴珊

　　5月25日，湘潭市岳塘区华雅花园小区。

　　6岁的芳芳比以往醒得早一些。她被妈妈抱着来到衣柜前，特意挑了一件最喜欢的大红色毛衣。芳芳想穿这件喜庆的衣服，到湘潭市第一人民医院看病。

　　芳芳需要注射的药物名叫诺西那生钠注射液，是一种治疗脊髓性肌萎缩症（以下简称“SMA”）的特效药。她的母亲莫秀兰告诉记者，针头注射在孩子脊椎处，就像做穿刺一样疼，“但孩子不哭不闹，仿佛看到了希望”。

　　莫秀兰是在芳芳1岁左右时发现她不正常的。“动作迟缓，四肢无力，不能正常走路。”莫秀兰说，她带着孩子到湘潭市第一人民医院检查，被确诊患SMA。

　　“如果不尽早介入治疗，孩子的生命将受到很大影响。”莫秀兰还记得女儿确诊时医生说的话。那一刻，她心如刀割。

　　“早就听说过诺西那生钠注射液是SMA的‘救命药’，但其天价费用，我们如何承受得起？”莫秀兰陷入绝望。

　　她无奈辞掉工作，全职带孩子做康复，效果并不明显。全家人的开支全靠丈夫支撑，经济压力巨大。

　　转机出现在去年12月。国家医保局代表经过8轮谈判，将诺西那生钠注射液从70万元一支砍到3.3万元一支。该药还被纳入国家医保药品目录。

　　“芳芳有希望了！”看到这个消息，莫秀兰高兴得跳了起来。

　　经多次模拟试验，今年5月11日，芳芳完成首针注射，成为该药降价后，我省市州首位受益者。注射几个小时后，躺在病床上的芳芳坐起来玩了一会洋娃娃。“现在不害怕了，也不痛了。”芳芳水汪汪的大眼睛、稚嫩的声音，萌化了医护人员。

　　按照治疗方案，14天后，芳芳还需注射第二针。5月25日一早，她和妈妈赶到医院，抽血、测心电图，为接下来的注射做准备。

　　“徐阿姨，我来啦，您看我这件衣服漂亮不？”见到儿科护士长徐红艳，芳芳像个小大人，远远地和她打招呼。

　　“来，走两步给阿姨看看，芳芳好点没有？”莫秀兰把怀里的孩子放下来，示意她展示治疗效果。

　　徐红艳发现，虽然芳芳走路还有些踉跄，但抬脚明显比过去有力了。她兴奋地用手机录下视频，直夸“芳芳真棒”。

　　莫秀兰说，虽然才14天，但孩子注射诺西那生钠注射液后，变化十分明显，四肢开始有力，走路更稳。“以前我只能感觉到她碰到我的手，现在，我可以感受到她抓着我的手了。”莫秀兰激动地告诉医护人员。

　　湘潭市第一人民医院儿科主任张国勋也给这个家庭带来好消息。孩子用药后，只要不发生并发症，寿命不会有很大影响，已经丢失的运动功能还可以慢慢恢复。

　　只是，尽管诺西那生钠注射液的价格降幅已达95%，医保还能报销60%，但芳芳仅第一年就须分阶段注射6针，后续也要多次注射，甚至可能需要终身用药，这是一笔不菲的费用。

　　“我们一定不会放弃！”莫秀兰说，芳芳下学期就要上一年级，她打算在孩子学校附近找份工作，既照顾女儿，又补贴家用。

　　听到上学，芳芳咧开嘴笑了。