湖南日报1月11日讯（全媒体记者 周阳乐 通讯员 苏小琴 伍一帆）记者今天从省儿童医院获悉，家住长沙望城的12岁男孩新新（化名）被确诊为“非典型溶血尿毒综合征”，这是一种罕见的危急重症，且治疗费用极高。幸运的是，随着今年起“救命药”依库珠单抗正式纳入医保，大幅降低了新新等患者长期使用的经济压力。

　　“非典型溶血尿毒综合征属于全身性血栓性微血管病的一种，以微血管溶血性贫血、血小板减少和急性肾损伤为主要特点。”该院肾脏风湿免疫科副主任医师张翼介绍，依库珠单抗是该病很有效的治疗药物，不仅可以减少疾病的死亡率，同时也能降低后期终末期肾病的发生率。

　　但是，依库珠单抗非常昂贵，上市初期国内每瓶价格高达5134美元。2022年11月该药被批允许进入我国临床使用，但每支价格仍然高达19000元。按此计算，新新一次的剂量就需要使用3支，第一个月用药为每周一次，第二个月用药为半个月一次，需间断使用数次，治疗总费用高达数十万元。如此高昂的治疗费用让原本并不富裕的家庭“望而却步”。

　　庆幸的是，2023年11月经医保谈判后，依库珠单抗原本19000元/支的价格，调整为2510元/支，2024年1月1日正式执行，在医保支付报销后，每支依库珠单抗仅几百元。

　　1月5日晚，省儿童医院肾脏风湿免疫科李志辉教授组织全科医生查房讨论，当即决定启动依库珠单抗治疗方案，并立即联系药学部、采购部等相关部门紧急采购一批依库珠单抗。在大家的共同助力下，当晚8时30分，新新顺利用上了依库珠单抗。目前，新新的血红蛋白、血小板数值逐渐稳定，病情转危为安。

　　据悉，同在该院肾脏风湿免疫科住院的另一位患儿芳芳，今年1月刚被确诊为非典型溶血尿毒综合征，已顺利接受依库珠单抗治疗，目前病情也在逐渐好转。