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2022年01月05日 星期三
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从近70万元降至3.3万元
首批湖南患儿迎来被“灵魂砍价”的救命药

  湖南日报1月4日讯(全媒体记者 王铭俊 通讯员 任佳俊 姚家琦 徐丽)“感谢国家的好政策,我的孩子有希望了!”今日上午,来自娄底市新化县的何女士带着两岁半的女儿纤纤(化名)赶到湖南省儿童医院预约诊疗。纤纤患有脊髓性肌萎缩症(简称“SMA”),注射诺西那生钠注射液成为优先选项。随着该“天价”治疗药下降至约3.3万元,何女士一家迎来了新的希望。

  诺西那生钠注射液2019年进入中国市场时,每针价格近70万元。2021年12月3日以来,一段关于国家医保目录药品谈判现场的视频引发热议。国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮再现“灵魂砍价”,在经过8轮谈判后,该药以3.3万元每针的价格进入新版医保药品目录。

  今日上午,像纤纤一样患有脊髓性肌萎缩症的9个患儿,来到省儿童医院预约诊疗。“孩子七八个月大了,还不会爬。当时以为只是比别人慢一点,可到了一岁多,她还是不会。”何女士带着纤纤到医院检查,才发现女儿患的是脊髓性肌萎缩症二型。“我们全家都懵了,这种事为什么会发生在我们身上?”说到这里,何女士的眼里泛起了泪光。因为药价高昂,她们一家一直无力为女儿进行治疗,深感绝望。

  “妈妈我想走路”“我想上幼儿园”……目前纤纤不能走路,但可以独坐,也没有出现运动功能的倒退。这一类型的患儿,在接受诺西那生钠注射液的注射治疗后,便可能站起来,甚至可以行走。省儿童医院神经内科副主任、副主任医师吴丽文介绍,患有脊髓性肌萎缩症的孩子用药之后,只要不发生并发症,寿命不会有很大影响,且已经丢失的运动功能,还可以慢慢恢复。

  终于,纤纤的愿望要实现了。2021年12月初,74种新药进入最新版国家医保药品目录,诺西那生钠注射液名列其中。

  据吴丽文介绍,患者确诊SMA后,就可以马上用药。最理想的治疗方案为诊断疾病当时及首针注射后的第14天、28天、63天进行注射治疗,以后按每4个月一次维持剂量。“也就是说,第一年注射6针,以后每年注射3针即可。”吴丽文说,由于罕见病患者少,市场需求有限,因此只有少数制药企业关注其治疗药物的研发。即使罕见病有药可医,一些罕见病药物的“天价”,也超出大部分家庭的支付能力,让患者望而却步,陷入无助的境地。补齐罕见病患者的用药短板,是建设中国医保制度的一项重要内容,也点亮了众多患者家庭的希望。

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