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2014年03月06日 星期四
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一个拥抱甚至大笑,都可能骨折
“星星的孩子”患上罕见病

    本报3月5日讯(记者 段涵敏 通讯员 姚家琦)一个拥抱、甚至大笑都有可能骨折,怕见阳光、极易晒伤、只有在夜晚才会感到自由的白化病患儿,因发病率万分之一、甚至十几万分之一,而且只有不到1%的特效治疗方法,仿佛来自遥远的外太空,被称为“星星的孩子”。

    2月28日是国际罕见病日。2月27日,省儿童医院发布2004年-2013年住院患儿病种统计结果显示,10年间,医院收治的罕见病前10位分别为成骨不全症(俗称“瓷娃娃”)、血友病、先天性胫骨假关节、进行性肌营养不良、白化病、瑞特综合征、克罗恩病、结节性硬化症、黏多糖贮积症、苯丙酮尿症,其中“瓷娃娃”208例高居榜首。

    省妇幼保健与优生优育协会发育行为儿科专业委员会主任委员钟燕教授表示,约有80%的罕见病由遗传缺陷引起,即便夫妻二人都健康,也有可能孕育一个患有罕见病的孩子。早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径,例如血友病、苯丙酮尿症都可以在孕前、孕期筛查,出生后还可做新生儿疾病筛查,进行早期干预。钟燕表示,婚检、产检可以对优生优育起指导性作用,尤其是家里已经有了罕见病患儿的,在生育第二胎前一定要到专业机构进行相关检查,将家族病史告知医生,指导生育。

    据悉,目前罕见病的诊疗措施和理论研究处于初级阶段,绝大多数基层医务人员对罕见病认知缺乏,而罕见病患者对自己的疾病也了解甚少。国际上仅有约1%的罕见病有特效的治疗方法,在我国注册的罕见病药物微乎其微,且价格昂贵,很多患者家庭无力支付。钟燕呼吁社会多关注和理解罕见病患者,为他们提供支持和帮助。

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